WWW.ACMT-RETE.IT
Apr
28
In questo sito si parla della malattia di
CHARCOT MARIE TOOTH
e delle Neuropatie periferiche
La sindrome di Charcot Marie Tooth (CMT) è classificata tra le malattie rare. E’ il disordine neurologico del sistema periferico più comunemente ereditato (l’incidenza è di 1 persona ogni 2.500
Tags: acmt, charcot marie tooth, malattia rara7 commenti a “WWW.ACMT-RETE.IT”
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Articoli
Ciao Pierluigi, sono Elisa e ti scrivo da Brescia. Ho 28 anni, ho la CMT e sono una delle ragazze del film “Quelli del Passamontagna”. Voglio semplicemente ringraziati per esserti interessato a noi… grazie!!!
|Lasciato il 29 Aprile 2008 alle 16:16|Buona giornata.
Elisa.
Ciao Pierluigi, mi unisco al coro di ringraziamenti, per noi è fondamentale che si parli della nostra malattia perché le giuste informazioni arrivino alle orecchie dei pazienti che non sanno ancora di avere questa malattia. Succede infatti che, malgrado questa patologia sia discretamente diffusa, la diagnosi non sia sempre rapida e corretta, con il rischio di ricevere dei trattamenti chirurgici e riabilitativi inadeguati e persino dannosi.
L’associazione ACMT-Rete si pone da tramite tra il paziente e la malattia, informandolo sulla sua patologia, consigliando dei centri diagnostici e medici che da anni prendono in carico pazienti con CMT, conducendo studi statistici per valutare l’efficacia delle strategie chirurgiche e riabilitative, coordinando la sperimentazione clinica e, last but not least, fornendo supporto umano e consigli pratici a chi si sente dire per la prima volta “Lei ha la CMT”.
Questa malattia in genere peggiora sensibilmente con la pubertà, nel periodo in cui la nostra persona si forma e se si viene discriminati per la marca dello zaino o dei jeans…
Abbiamo bisogno che il DVD contenente le nostre storie ed una trattazione medica della malattia arrivi ai centri diagnostici in tutta Italia e alla gente desiderosa di risposte, e per far questo ci servono visibilita’ e fondi..
http://www.acmt-rete.it/p_ita/Redditi_5_per_mille.html
Buona giornata
Filippo
|Lasciato il 30 Aprile 2008 alle 10:11|Ciao Pierluigi, sono la mamma di due ragazzi adolescenti con cmt trasmessagli da me, voglio unirmi a Diana, Elisa, Filippo per ringraziarti per averci dato un’opportunità importantissima che non può essere unica e per questo ti chiedo di non abbandonarci. Come mamma ho una sofferenza psicologica continua causata dal vedere i miei figli in difficoltà fisiche che causano anche malesseri nell’interagine con i loro coetanei, oltre a quelle con gli insegnanti che interpretano la loro lentezza e la loro stanchezza come svogliatezza. Ho un grosso desiderio, cioè che il film realizzato dalla nostra associazione sia proiettatto anche nelle scuole e non solo nei centri diagnostici, e si perchè la malattia che ci ha colpito ha un peso psicologico pesantissimo. Ho molti anedotti causatimi dalla malattia da raccontare in famiglia nel mondo del lavoro ecc. potrei occupare tutto il blog e mi fermo qui rinnovando i miei ringraziamenti. Edda
|Lasciato il 30 Aprile 2008 alle 13:19|Ciao Pierluigi, sono Katiuscia, anche io sono affetta da cmt, e faccio parte del film “Quelli del Passamontagna”, volevo ringraziarti di cuore per esserti interessato a noi. Sai come dice Edda anche io avrei mille anedotti da scrivere ma non voglio occupare il blog. Per noi è importante che si parli di cmt, perchè tante persone rimangono chiuse nel guscio per la vergogna e questo non è giust. Ti ringrazio tanto. Katiuscia
|Lasciato il 30 Aprile 2008 alle 13:37|Ciao Pierluigi,Sono Antonella, sono una mamma.Ti ringrazio per l’opportunità che ci stai offrendo sul tuo sito.Tu sei molto conosciuto tra i giovani, come le mie figlie.(ma anche dagli ultraquarantenni come me!)e perciò ci dai modo di far conoscere la CMT anche in un sito che non è specifico alla malattia.
|Lasciato il 30 Aprile 2008 alle 15:00|Mi unisco a quello che ha detto Edda nel precedente Post.Cè una soffrenza, non solo fisica, ma anche psichica, enorme. Siamo tante gocce, ma ti assicuro che tutti insieme formiamo un oceano!
Grazie di cuore
Antonella
Ciao,
|Lasciato il 2 Maggio 2008 alle 12:25|sono Dona quella che era in trasmissione a parlare della CMT. Ti ringrazio per averci dato questo spazio e se hai altre opportunità da suggerirci siamo lieti di raccoglierle. Tutti infatti ci dicono di parlare della malattia ma se nessuno ci invita in TV o ci da spazio nei giornali come facciamo? Persone sensibili e intelligenti come te poi è raro trovarne!
Noi intanto continueremo a lottare per uno Stato laico che tuteli la salute dei cittadini.
Un abbraccio!!!
Dona
Ciao Pierluigi, sono Stefano, ho 35 anni e sono affetto da cmt. Anch’io ho fatto parte del film “Quelli del Passamontagna”, molto interessante perché tra le altre cose mette in evidenza i disagi psicologici che la malattia comporta. Grazie per averci dato spazio nel tuo blog e, mi raccomando, NON DIMENTICARTI DI NOI!! Stefano
|Lasciato il 5 Maggio 2008 alle 17:56|